Câmara Municipal de Araraquara

Tipo: Moção

Data: 19/05/2025

Protocolo: 04931/2025

Situação: Aprovada

Regime: Ordinário

Quórum: Maioria simples - Votação simbólica

Autoria: MARCELINHO, EMANOEL SPONTON

Assunto: Moção de Apoio ao Projeto de Lei nº 278/2025, de autoria do Deputado Federal Clodoaldo Magalhães, que dispõe sobre a inclusão do medicamento Omaveloxolona (Skyclarys) no rol de medicamentos fornecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS) para o tratamento da Ataxia de Friedreich.

Texto: A Câmara Municipal de Araraquara, Estado de São Paulo, por iniciativa dos Vereadores Marcelinho e Emanoel Sponton, manifesta, por meio da presente moção, seu APOIO ao Projeto de Lei nº 278/2025, de autoria do Deputado Federal Clodoaldo Magalhães, atualmente em tramitação na Câmara dos Deputados. O referido projeto visa garantir a inclusão do medicamento Omaveloxolona (Skyclarys) no Sistema Único de Saúde (SUS), assegurando, assim, o acesso gratuito ao primeiro tratamento aprovado no Brasil para a Ataxia de Friedreich, doença hereditária, rara, progressiva e incapacitante, que compromete o sistema nervoso e o coração, especialmente em jovens.

Justificativa: A Ataxia de Friedreich, até recentemente sem tratamento específico, compromete severamente a qualidade de vida das pessoas afetadas, limitando progressivamente sua mobilidade, autonomia e expectativa de vida. O medicamento Skyclarys, aprovado pela Anvisa em abril de 2025, demonstrou em estudos clínicos capacidade de retardar a progressão da doença, representando um marco no enfrentamento dessa condição rara. Diante disso, a disponibilização do medicamento pelo SUS é essencial para garantir equidade no acesso ao tratamento, já que o custo elevado no setor privado torna inviável sua obtenção para a grande maioria dos pacientes. Assim, esta Casa Legislativa manifesta total apoio à aprovação do PL nº 278/2025 e reforça a importância da adoção de políticas públicas que contemplem as pessoas com doenças raras, promovendo dignidade, justiça e inclusão.